7月28日是小妙菡來到北京兒童醫(yī)院治療的第八天,為了省錢治病,一家人帶著孩子在醫(yī)院大廳角落打地鋪湊合過夜,經(jīng)過一晚上露天而眠,小妙菡受涼突發(fā)感冒,一家人又不得不輾轉(zhuǎn)到北京一處地下室,一邊進(jìn)行常規(guī)治療一邊等待骨髓配型結(jié)果,然而來北京看病時(shí)東拼西湊的兩萬塊錢已經(jīng)所剩無幾。 【病情】 女嬰突然變成“石頭寶寶” 骨骼宛如堅(jiān)石 2013年,像很多“80后”一樣,沒錢沒房卻因?yàn)閻矍榈幕矢芎屯跎?小妙菡父母)走在了一起,結(jié)婚不久后,小生命的出現(xiàn)讓初為父母的年輕夫婦充滿期待和喜悅。從孕檢到孩子出生前,各項(xiàng)檢查結(jié)果都顯示正常。次年10月,小妙菡出生了,3公斤多重,非常可愛健康。 不過,孩子出生不久后,身體發(fā)育似乎有些遲緩,比同齡嬰兒瘦小很多。今年5月19日,皇甫杰、王莎帶著小妙菡到新鄉(xiāng)市第二人民醫(yī)院就診。經(jīng)過檢 查發(fā)現(xiàn),孩子血液指標(biāo)異常,淋巴腺異常,診斷為嚴(yán)重腦積水所致。然而,經(jīng)過近兩個(gè)月的治療,小妙菡的病情并沒有任何好轉(zhuǎn)。在此期間,夫婦倆已經(jīng)花光了家里 僅有的四五萬元的積蓄。 7月16日,皇甫杰、王莎帶著病情逐漸加重的小妙菡,來到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院。醫(yī)生給小妙菡作了骨髓穿刺術(shù),采取孩子的骨髓液進(jìn)行檢驗(yàn)。然而 作穿刺時(shí)竟然扎彎了幾根鋼針,最后勉強(qiáng)才取到了一點(diǎn)骨髓液。對于這種極其異常的現(xiàn)象,連醫(yī)生都很詫異:“這么小的孩子,她的骨頭應(yīng)該非常軟的,作骨髓穿刺 應(yīng)該非常容易! “孩子的骨骼異常堅(jiān)硬,像石頭一樣。頭大是因?yàn)轱B骨畸形及淋巴腺病腦積水造成的,肚子大是因?yàn)楦纹⒛[大。綜合這些病癥,結(jié)合骨髓液化驗(yàn)結(jié)果,孩子應(yīng)該是患上了一種極其罕見的惡性型石骨癥。” 該院兒科專家通過翻閱資料得到了確診,并且明確告訴妙菡父母省內(nèi)所有醫(yī)院均無法治療,建議去上級醫(yī)院治療,越快越好。 7月21日,皇甫杰、王莎帶著的小妙菡赴北京兒童醫(yī)院就診。經(jīng)過一系列檢查,該院血液科專家秦茂權(quán)再一次確診小妙菡患的是石骨癥。 【發(fā)愁】 換骨髓治愈有希望 巨額醫(yī)療費(fèi)讓父母絕望 醫(yī)生介紹,這種病癥需要盡早治療,越早希望就越大,一歲左右就是危險(xiǎn)期,小妙菡現(xiàn)在九個(gè)月,換骨髓手術(shù)成功的話,完全治愈的可能性是很大的。 不過,作骨髓移植手術(shù)及術(shù)后治療需要近80萬的費(fèi)用。而對于家都是農(nóng)村的皇甫杰、王莎來說,這筆治療費(fèi)是一個(gè)天文數(shù)字。王莎平時(shí)沒有工作,每月僅靠丈夫皇甫杰兩千多月的收入,這80萬讓他們這樣的家庭無法承擔(dān)。 因?yàn)闆]有足夠的醫(yī)療費(fèi),換骨髓的手術(shù)只能一直拖著,病情的惡化讓皇甫杰和王莎夫婦操碎了心,“孩子頭顱越來越大,肚子越來越大、越來越硬。我的寶貝女兒站在生死邊緣,我卻無能為力,如果寶寶不在了,我們還有什么希望生活下去!蓖跎瘋挠^的哭泣著。 “目前孩子病情靠藥物維持著,但造血功能一直在下降,肝脾快長到了骨盆,比成人的都大,孩子父母已經(jīng)做了骨髓匹配,醫(yī)院這邊也在搜尋合適的骨髓,我們現(xiàn)在只能盡力去籌錢,前幾天他倆人(孩子父母)不吃也不喝,急的都想要去賣血了。”妙菡姑姑說道。 【聲音】 希望愛心人士伸援手 讓小妙菡重燃生存的希望 小妙菡的事情經(jīng)媒體曝光后,有不少的社會愛心人士和親朋好友進(jìn)行捐助,五塊、十塊、二十,一份份微小的力量匯聚成愛心的暖流,截至到目前,據(jù)妙菡姑姑透露,已經(jīng)收到幾千元的捐助,并希望通過媒體感謝這些好心人。 不過,目前所收到的捐助與拯救“石頭寶寶”所需的巨額醫(yī)療費(fèi)還相距甚遠(yuǎn)。小妙菡的父母希望更多的愛心人士伸出援助之手,救救小妙菡,讓小妙菡重燃生存的希望。 |
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